Rencontre du 24 novembre 2021
Développer la confiance et l’implication citoyenne
Prise de position pour les données de santé : un enjeu de progrès, de souveraineté, de compétitivité et de démocratie en santé
Le Healthcare Data Institute a réuni à Paris des experts du numérique et des professionnels de santé pour s'interroger sur les leviers permettant de développer la confiance et l'implication citoyenne autour des données de santé, avec le concours de La villa numeris.
La confiance était au coeur des échanges avec plusieurs table-rondes et interventions :
- Quels sont les critères d'acceptation citoyenne des grandes innovations et avancées scientifiques?
- Comment développer la confiance citoyenne dans les données de santé?
- Quelles solutions politiques aux questions des citoyens sur leurs données de santé?
- Bâtir la confiance citoyenne dans les données de santé après la crise sanitaire
David Lacombled a pour sa part présenté le combat de La villa numeris contre les fake news - «Fausses nouvelles, vrais profits, les données au coeur de la désinformation» - montrant à quel point toutes les conditions étaient réunies, avant même de le début de la crise sanitaire, pour que les théories les plus farfelues ou dangereuses se propagent.
A l'issue de la rencontre, neuf propositions ont été présentées pour une exploitation ambitieuse et citoyenne des données de santé dans le cadre de l’élection présidentielle de 2022.
Ces propositions s’articulent autour de trois axes clés :
- Définir une gouvernance pour dessiner une stratégie transparente et visionnaire;
- Accélérer les parcours règlementaires en préservant un niveau élevé de protection des données;
- Gagner la confiance et accélérer l’implication citoyenne.